入院107日目 ついに本日退院！

病院でクリスマスとお正月を迎えることなく、本日無事に退院！
107日間の長い病院生活にやっとピリオドを打つことができた。
仕事帰りに毎日見舞いに通い、夜道を泣きながら帰る日々も今日で終わり。
スタッフのみんなに暖かく見送られて病室を出るときは感無量だった。
紫斑病性腎炎との戦いはまだまだ続くが、今日はひとつ大きな山を乗り越えて前進できた記念日。
ダーリンと私の誕生日も合わせて今夜はお祝いだね。

入院100日目 IVCY（エンドキサンパルス4回目）

今日が4回目のエンドキサンパルス。1日長いが効き目が出ているだけに、更なる効果を期待。
翌日から3日間のグロブリン補充も行う。

入院99日目 クレアチニンまた下がる！

外泊後に少し上昇していたクレアチニンが、今日は初の1.58。
今までで最高の結果が出て涙が出るほど嬉しかった。
もしかしたら慢性腎炎ではなくて急性腎炎ではないのか？なんて期待できる数字だ。

入院93日目 3度目の外泊

CRPの数値がぎりぎりだったけど外泊許可が無事に下り、夜にタクシーで帰宅。
長い病院生活の疲れやストレスから少し解放されて嬉しそうだった。

入院88日目 クレアチニンまた下がる！

先週に引き続いてまたクレアチニンが1.74まで下がった。医師もここまで下がるとは予想していなかったようでびっくりしていた。もしかしたら奇跡が起こってるのかも？でもこの治療中（免疫抑制剤）は感染症などのハイリスクが常にあるので油断大敵。
今日はレントゲン、皮膚科、リハビリと終日忙しい日だった。
Cr 1.74 GFR 37.3 Protein 4.55

入院85日目 IVCY（エンドキサンパルス3回目）

エンドキサンに反応しているので、3回目の点滴を行うことに決定。朝から始まり、終わったのが翌朝の5時半だった。きつい薬（抗がん剤と同じ）だけにずっと気分が悪そうで、見ているだけで辛そうだった。今回はグロブリン補充はなし。保険で適応できるのが月に1回までだからだそうだ。

入院84日目 またクレアチニン下がる！

今日またクレアチニンが1.83まで下がっていた。もうそんなに下がることはないと予想されていただけに、奇跡が起こっているようだ。血尿も止まって、残るは尿蛋白。これが減ってくれればもう言うことなしなんだけど、まだネフローゼレベル。でも必ず０になってくれると信じてる。
Cr 1.83 GFR 35.3 Protein 4.75

入院79日目 2度目の外泊

昨日の検査でクレアチニンがまた下がって初めての1.96。
嬉しいニュースとともに外泊許可が出たので、朝一番にまた病院へ。タクシーで10時前に帰宅。
この日のために購入した低蛋白食品を使って好物のハンバーガーを作った。
病院の食事はしょうゆベースの日本食が多いので、久しぶりの洋食に大満足の様子。

 低たんぱくのバーガーパンに牛肉、アボガド、たまねぎなどをサンド。
大好物のハッシュポテトは塩分が高めなので1つだけ。

でんぷん米でドライカレーに挑戦。でんぷんの臭いがせず美味しく食べれました。

入院76日目 クレアチニン下がる！

エンドキサンパルスとグロブリン補充を終えて恐怖の血液検査と尿検査。いい結果が出ますようにと祈りながら午後に携帯を確認すると、ダーリンからメッセージが届いていた。
”新記録が出た。クレアチニン2.04！”それを見て思わず涙が出そうになった。たんぱくはまだ減少していないし、血尿も続いているけれど、もしかしたら回復傾向にあるのかもしれない。
一度壊れた腎臓は元に戻ることは難しいけれど、奇跡的に良くなってくれることを祈る！
Cr 2.04 GFR 31.3 Protein 7.66

入院72日目 IVCY（エンドキサンパルス2回目）

今日は2回目のエンドキサンパルス。今回は、効果が出始めているようなので前回より少し量を増やして行った。個室で一人ベッドに横になってずっと点滴を打っているとすごく人恋しくなるみたい。仕事中にダーリンから何度もメッセージが届いた。大量に水分を入れるのでお腹が水バラになり、気分が悪くなるみたい。でもこれで効果が出てくれるのなら耐えられる！と彼は弱音を吐かずに頑張っていた。

入院71日目 エンドキサン効果

最近順調に体重が減少しており、現在92kg。エンドキサンが効き始めたのか、足とおなかのむくみの原因である水が尿で出ていっているみたい。確かにネフローゼ症候群には効果が高いと言われていたので、きっと薬が反応してくれているのだろう。クレアチニンも下がってきてちょっといい傾向だ。
Cr 2.25 GFR 28.1  Protein 7.47

入院66日目 初めての外泊許可

今日は前回の外出から少しレベルアップ！土曜日1泊外泊許可が出た。
血圧計を購入して、献立も立てて準備OK。朝からまた病院へ向かえに行き、タクシーで帰宅した。
家では横になりたくないと言ってずっと座っていたら、夕方くらいに足のむくみが激しくなった。まるで象さんのよう。
今日は毎日飲んでいる睡眠薬を飲まないでみようとベッドに入ったが、やっぱり眠れなかった・・・。

 でんぷんミックスでホットケーキを作りました。低たんぱくだけど味も香りもよかった。

サーモンのホイル焼きと春雨サラダ＆酢の物。低たんぱくな春雨が大活躍！

入院61日目 エンドキサンパルスとグロブリン補充終了

初日のエンドキサンに加えて、3日間免疫グロブリンの補充を点滴で行った。
少し熱が出て体がだるいようだったが、副作用がでることなく無事に4日間の点滴終了。
Cr 2.46 GFR 25.5  Protein 8.87

入院58日目 IVCY（エンドキサンパルス1回目）

朝から点滴開始。エンドキサンが入るのは1時間くらいだけど、副作用を防ぐための点滴が前後にあるので、結局は1日中かかり終わったのが夜中3時。経口のステロイドは今日から50mgへ。最初の80mgのことを考えればずいぶん減ったけど、まだまだ退院できるレベルではない。血尿はまだ続いていてピンク色。
Cr 2.72 GFR 22.9  Protein 8.01

入院53日目 初めての外出許可

今日初めて外出許可が下りた。8/31帰国した際に10分ほど自宅にいたことを除けば、
7/29出国して以来の帰宅だ。朝一で病院へ行き、タクシーで自宅へ。
私にとっては初めての腎臓患者向け調理。たんぱく30g、塩分3gで献立を作成。
今まで計量したことなく料理をしていたので、最初はどうなることかと思ったけど、
以外に塩分以外でおいしく味付けやらできるものなんだと実感した。

初めて炊いたでんぷん米でサラダ巻に挑戦。粘り気がなくて巻きづらかったけど味はGood!

入院50日目 次の治療の相談

4回のステロイドパルスが終わったが、結局反応が全然見られなかった。
医師いわく、まだこれから効果がでるかもしれない、もしくはステロイド抵抗性の腎炎なのかもしれないとのこと。
どちらにしてもパルスはもう続けないので、次の治療法を教えてほしいと相談したところ、成人紫斑病から急速進行性腎炎になって治療を行った症例はごくわずかしかないので正直どれがいいか分からないと言われた。いくつか選択肢を与えられて、どれがいいかは自分で決めてほしいとのこと。
なんだか見放されてしまったような虚しさと、本当にこの先良くなるのか分からない不安とが入り混じってなんともやるせない気持ちになった。

選択肢としては、
・IVCY（シクロホスファミド大量静注療法）
→免疫抑制剤のエンドキサンを大量に点滴で入れる方法。副作用のリスクは一番高いが、効果が出る確率も高いと過去のデータから言えるとのこと。いわゆるハイリスクハイリターン。

・MMF（ミコフェノール酸モフェチル）
→最近開発された免疫抑制薬。アメリカでは承認されているが、日本はまだ限られており症例が少ない。

・リツキシマブ
→悪性リンパ腫に効果がある新薬で、日本ではまだ保険適応外で極めて高価。副作用は少なく安全性が高い。

・このまま治療終了して退院を待つ

一回説明を受けただけでは分からないので、いろいろと調べてみた。といえども、どれも読んでいるとリスクが高いような気がする。悩ましい決断だ・・・。
Cr 2.70 GFR 23.0  Protein 10.50

入院47日目 パルス終了

3日間のパルスが終了し、朝から血液検査と尿検査。あんなに頑張っているのに、結果は悪くなっていた。
尿の量は減少し、色も黄土色に少し血が混ざったような色。ムーンフェイスもきつくなっていて精神的に辛い。
あんなに元気だったのになんでと思うことは毎日だけど、前に進まないといけない。そうは分かっていても、ふとしたときに涙が出てくる。いつになったら回復するのだろう・・・。

入院44日目 ステロイドパルス（4回目）

通常なら3回で1クールなのだが、ダーリンの体格が日本人より大きめなので4回目のパルスを決行。
薬物中毒のように紫色の腕・・・朝から針がなかなか入らなかった。
点滴が始まってから腕ははれ上がり、痛みがひどくなってきたので終了後に針を抜く。
いい加減4回目なんだからそろそろいい兆しが見えてもいいんじゃないかと期待している。
Cr 2.41 GFR 26.1 Protein 13.74

入院41日目 リハビリ開始

パルスの効果が出ることなくクレアチニンも蛋白も横ばい。なかなかいい結果が出ない日々で落ち込みが激しくなってきた。赤血球が減少していて貧血、カリウムも少なすぎ。不整脈が続いているため今日は24時間心電図を行う。
むくみが少し和らいだので、本日からリハビリ開始。といってもゆるい自転車こぎや歩行訓練といったところ。

入院37日目 ステロイドパルス（3回目）

今のところ効果は出ていないようだが、パルスが通常一番効果が出るという医師の判断で3回目続行。
前ほど不安になったり精神不安定になったりすることもなく、無事に1日目が終了。
むくみのせいでなかなか血管から点滴が入らず、腕が全体的にはれているが、針は抜かずにこのまま3日間頑張る。