検査通院

退院からようやく1年。早かったような長かったような、思い出したくない2011、2012年だった。
年末最後に今までにないいい結果が出たのでびっくりした。特になにか変わったことをしたわけでもないし、運動も適度にしている。たんぱくと減塩の食事療法を続けているおかげなのかな？

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検査通院

貧血は随分改善されてきたので、今回が最後の注射。ステロイドもようやく７mgへ減量。でもクレアチニンは今回もあまり期待できる結果ではなかった。
先月末に姉の挙式でハワイに行ったせいなのかな。でも昨年の今頃はもう海外旅行なんて行けないと思っていたから、そう思うとやっとここまでこれたという嬉しい気持ちになる。
飛行機に長時間乗るのはちょっと怖かったけど、なんとか乗り切れた。上空ではやはり関節の痛みが増して浮腫みがでてきたけど、再発はしなかったのでホッとした。

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検査通院

今回もまたクレアチニン上昇。最近少し運動を始めて筋肉がつき始めたせいなのかな。
運動といっても水中のウォーキングのみ。筋トレなんかは禁止されてるから、マイルドな運動しかできない。それでも1年前は車椅子で歩けなかったんだから、それに比べればよく頑張ってるなと思う。

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検査通院

今日はまたクレアチニンが上がっていたので沈んだムード。
やっぱり月に一度の検査とはいえ、結果を待つのが怖い。
透析まであとどれくらいなんだろう、とか、一気に悪化していただらどうしよう、だとか、いろいろと考えされられる。
関節痛が治らないので、今まで飲んでた免疫抑制薬（イムラン）をマイルドなプレディニンへ変更。ステロイドは今月やっと9→8mgに減量。

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検査通院

お盆のせいか、いつもより待ち時間が少なくて済んだ。
とはいえども血液検査から薬を処方してもらうまで3時間はかかるのだけど。。。
今日はお酒を控えていたおかげか、中性脂肪が正常に戻っていた。夏は脱水になりやすいので、クレアチニンも上がりやすいみたい。

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検査通院

今日は中性脂肪がかなり高いため、
再検査があったようだ・・・。
確かにステロイドのせいで脂肪がついてしまうのは
致し方ないのだが、きっと前日にお酒を飲んだ影響が出ているのではないだろうか。
（って検査前日に飲んじゃ良くないよね、ホントは。。。実は結構な量を飲んでいたのよね）
次回は飲まずに検査するよう、私がしっかり管理します！

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検査通院

1ヶ月ぶりの通院日。
最近は長期間飲んでいるステロイドのせいで、
首の周りや顔のムーンフェイスがひどく、野牛肩も痛いみたい。
なかなか終わらないステロイドだが、始まりが80mgだっただけに、
今12.5mgまで来ていることが奇跡のように感じられる。
今日は前回の記録更新とはいかなかったが、
まずまずの結果に一安心だった。

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検査通院

1ヵ月後の検査通院。
いつもクレアチニンの値がどう出るか気になるところだが、
今回は今まででの最高記録を更新！
さらに尿蛋白も＋/-から-（マイナス）へ！
そして潜血も3＋から2＋へ！
特に変わったことはしていないし、何が要因なのだろう。
免疫力を高めるために飲み始めたタモギタケのおかげかしら？
何はともあれ、このままいい結果を持続することが大切なので、
私は低塩、低蛋白食で美味しくご飯を作れるように日々頑張るわ～。

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検査通院

扁桃腺摘出から2週間。
切ったところの傷の確認といつもの血液＆尿検査を受けるために通院。
扁桃腺は異常なく回復してきており、クレアチニンも前回とそれほど変わらなかった。

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いよいよ扁桃腺摘出!

前日から入院し、今日はいよいよ扁桃腺摘出手術。
長年しようしようと思って実行しなかったが、ついにこの日が来た。
もう高熱で死にそうな日々にもおさらばできるし、きっとこれで尿蛋白も潜血もよくなること間違いなし！と信じながら、順番を待っていた。
運悪く順番はその日の最後だったので、予定よりも2時間遅れの夕方スタート。ダーリンはすごくナーバスになっていて（当たり前だと思うけど）、手術室で見送った後、待つこと2時間半。
予定では1時間半と聞いていたので、何かあったのかとやきもきしたけれど、無事に手術終了。
全身麻酔が切れていない状態で病室に戻ってきた。
先生が、取った扁桃腺見てみます？？と小さなビンを出してきた。
生まれて初めてホルマリンづけの扁桃腺を見た。
以外にも大きいんですね～、なんてやり取りをしながたけど、正直無事に終わってホッとした。

検査通院

アザチオプリン（イムラン）を始めてから約2週間。
足や指の関節痛が出てきたが、それ以外は特に異常なし。
クレアチニンも尿蛋白もあまり変化なかったので嬉しいやら悲しいやら。
とりあえず、次回扁桃腺摘出の手術予約をして今日は終了。
相変わらず薬の量が多すぎて、なんだか切ない気分であった。

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検査通院

1ヶ月ぶりの通院。彼の体力が回復してきたので、初めてタクシーではなく電車で向かった。
血液検査から待つこと2時間。
クレアチニンが上がっていないかドキドキしながら診察室へ入った。
前回よりはちょっと上がったものの、想定内の結果（1.57）にホッと一安心。
かねてから先生と検討していたアザチオプリン（免疫抑制薬）だが、
とりあえず再発防止のために明日から飲み始めることに決めた。
現在0.5グラムまで減少した尿蛋白がゼロになることを願って扁桃腺摘出の手術も
来月に行うこと決定。
とりあえずまた2週間後に通院予定。

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検査通院

街中はバレンタインデームードだが、私たちは通院のため朝から病院へ。
退院後に飲み始めたARB（アンジオテンシンII 受容体拮抗薬）がもしかしたら
クレアチニンを上げてるかもしれないと思いながら、結果を待った。
思いのほか、クレアチニンは維持できており、尿蛋白も減少している。嬉しいニュースだ！
血圧も安定していて、もしかすると病気が終息傾向にあるのかもしれない。
あと残り1回のIVCYは、先生と話し合って今回は行わないことに。
今後様子を見ながら、まず扁桃腺摘出を行う方向で落ち着いた。
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治療終了で無事退院へ

8日間の治療入院が終わり、無事に本日退院へ。やはりエンドキサンの効き目があるのか、またクレアチニンが下がっていた。尿蛋白も下がりつつあり、全体的にはいい傾向だ。
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治療入院 IVCY（エンドキサンパルス5回目）

ようやく待ちに待った？IVCY治療が受けれるとのことで、今日から入院。
前回と同じフロアだったので、ナースのみんなが”久しぶりですね！おかえりなさい”
と暖かく声をかけてくれた。
翌日はMRIやら一通り検査を行い、その翌日にエンドキサンパルスを1日、その後グロブリン補充を3日間行う。

今回こそは治療スタート？

前回NGから1週間後の通院。今日こそはいい数値が期待できるのではと待つことまた2時間。
白血球はやや減少したものの、まだ何かに感染している恐れがあるとのこと。だが、風邪とか肺炎になるようなものではなさそうなので、1週間後にIVCY治療スタート決定。
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検査通院

今日は治療がうけれるかどうかの検査通院。また血液検査と尿検査を済ませて待つこと2時間。
白血球の値がまだ高くて何かに感染している恐れがあるので、またもや治療スタートはNGに。
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IVCY治療の入院と思いきや？

感染症にかかることなくクリスマス、年末年始を無事に迎えることができた。
今日はIVCY治療のための入院日。早速血液検査と尿検査を終えて病室に入ると、医師がやってきて、”白血球が急増、感染反応も高いため治療延期です”ってさ。残念・・・。
1週間何もせず、ただ治療待ちだけのために入院するのは絶対イヤとダーリンが言うので、翌日退院の手続きをすませて帰宅。