入院61日目 エンドキサンパルスとグロブリン補充終了

初日のエンドキサンに加えて、3日間免疫グロブリンの補充を点滴で行った。
少し熱が出て体がだるいようだったが、副作用がでることなく無事に4日間の点滴終了。
Cr 2.46 GFR 25.5  Protein 8.87

入院58日目 IVCY（エンドキサンパルス1回目）

朝から点滴開始。エンドキサンが入るのは1時間くらいだけど、副作用を防ぐための点滴が前後にあるので、結局は1日中かかり終わったのが夜中3時。経口のステロイドは今日から50mgへ。最初の80mgのことを考えればずいぶん減ったけど、まだまだ退院できるレベルではない。血尿はまだ続いていてピンク色。
Cr 2.72 GFR 22.9  Protein 8.01

入院53日目 初めての外出許可

今日初めて外出許可が下りた。8/31帰国した際に10分ほど自宅にいたことを除けば、
7/29出国して以来の帰宅だ。朝一で病院へ行き、タクシーで自宅へ。
私にとっては初めての腎臓患者向け調理。たんぱく30g、塩分3gで献立を作成。
今まで計量したことなく料理をしていたので、最初はどうなることかと思ったけど、
以外に塩分以外でおいしく味付けやらできるものなんだと実感した。

初めて炊いたでんぷん米でサラダ巻に挑戦。粘り気がなくて巻きづらかったけど味はGood!

入院50日目 次の治療の相談

4回のステロイドパルスが終わったが、結局反応が全然見られなかった。
医師いわく、まだこれから効果がでるかもしれない、もしくはステロイド抵抗性の腎炎なのかもしれないとのこと。
どちらにしてもパルスはもう続けないので、次の治療法を教えてほしいと相談したところ、成人紫斑病から急速進行性腎炎になって治療を行った症例はごくわずかしかないので正直どれがいいか分からないと言われた。いくつか選択肢を与えられて、どれがいいかは自分で決めてほしいとのこと。
なんだか見放されてしまったような虚しさと、本当にこの先良くなるのか分からない不安とが入り混じってなんともやるせない気持ちになった。

選択肢としては、
・IVCY（シクロホスファミド大量静注療法）
→免疫抑制剤のエンドキサンを大量に点滴で入れる方法。副作用のリスクは一番高いが、効果が出る確率も高いと過去のデータから言えるとのこと。いわゆるハイリスクハイリターン。

・MMF（ミコフェノール酸モフェチル）
→最近開発された免疫抑制薬。アメリカでは承認されているが、日本はまだ限られており症例が少ない。

・リツキシマブ
→悪性リンパ腫に効果がある新薬で、日本ではまだ保険適応外で極めて高価。副作用は少なく安全性が高い。

・このまま治療終了して退院を待つ

一回説明を受けただけでは分からないので、いろいろと調べてみた。といえども、どれも読んでいるとリスクが高いような気がする。悩ましい決断だ・・・。
Cr 2.70 GFR 23.0  Protein 10.50

入院47日目 パルス終了

3日間のパルスが終了し、朝から血液検査と尿検査。あんなに頑張っているのに、結果は悪くなっていた。
尿の量は減少し、色も黄土色に少し血が混ざったような色。ムーンフェイスもきつくなっていて精神的に辛い。
あんなに元気だったのになんでと思うことは毎日だけど、前に進まないといけない。そうは分かっていても、ふとしたときに涙が出てくる。いつになったら回復するのだろう・・・。

入院44日目 ステロイドパルス（4回目）

通常なら3回で1クールなのだが、ダーリンの体格が日本人より大きめなので4回目のパルスを決行。
薬物中毒のように紫色の腕・・・朝から針がなかなか入らなかった。
点滴が始まってから腕ははれ上がり、痛みがひどくなってきたので終了後に針を抜く。
いい加減4回目なんだからそろそろいい兆しが見えてもいいんじゃないかと期待している。
Cr 2.41 GFR 26.1 Protein 13.74

入院41日目 リハビリ開始

パルスの効果が出ることなくクレアチニンも蛋白も横ばい。なかなかいい結果が出ない日々で落ち込みが激しくなってきた。赤血球が減少していて貧血、カリウムも少なすぎ。不整脈が続いているため今日は24時間心電図を行う。
むくみが少し和らいだので、本日からリハビリ開始。といってもゆるい自転車こぎや歩行訓練といったところ。

入院37日目 ステロイドパルス（3回目）

今のところ効果は出ていないようだが、パルスが通常一番効果が出るという医師の判断で3回目続行。
前ほど不安になったり精神不安定になったりすることもなく、無事に1日目が終了。
むくみのせいでなかなか血管から点滴が入らず、腕が全体的にはれているが、針は抜かずにこのまま3日間頑張る。

入院35日目 血漿交換（PE）終了

3日間の血漿交換が無事に終了。長いカテーテルが抜かれてようやく開放された様子。
血尿は最近コーラ色からピンク色に変わってきた。
血漿交換のおかげか、少し体内の水分が外へ出てむくみが弱まった感じがする。ただ、尿蛋白はいっきに上昇。
Cr 2.45 GFR 25.6 Protein 12.86

入院33日目 血漿交換（PE)

2回目のステロイドパルスが終わったが、効果がまったく現れない状態が続いたため、パルス3回目を行う前に血漿交換（Plasma Exchange)を行うことに決定。
血漿交換とは、免疫に関与する血液中のたんぱくであるγ（ガンマ）グロブリンを除くために赤血球、白血球、血小板以外の血液成分（血漿）を交換するもの。頚部や大腿部の太い静脈にカテーテルを挿入し、そこから血液を脱血、返血する。
朝からカテーテル挿入の際に立ち会ったが、静脈だけに血液が飛び散ってきて痛々しい姿だった。
3時間ほど透析室で血漿交換をし、これを3日間続ける。輸血と同じような副作用があるので、スタッフみ見守られながら無事に1日目の交換終了。少しでも回復傾向に向かってくれることを祈る！