毎日健康で平和に暮らしていた日々から一転。海外旅行4日目にしてダーリンの足に出現した原因不明の斑点。悪夢の始まりはあまりにも突然でした。 このブログは、海外で発症した紫斑病腎炎から現在までの闘病記録(今も通院中)、腎臓病に関する情報、私生活などなどをまとめたものです。 同じ腎臓病や紫斑病で悩んでいる方がいらしたらコメント入れてくださいね。
2011年9月26日月曜日
入院26日目 精神不安定な毎日
早朝にベッドの角で足を引っ掛けて転倒。鼻を強打したが幸いにも骨は折れなかった。血液検査ではまたもクレアチニン横ばい。ステロイドが効いてないのか、もっと後から効果が出てくるのか分からないが、精神状態不安定が続く。
2011年9月23日金曜日
入院23日目 ステロイドパルス(2回目)
今日から3日間、2回目のステロイドパルス。前回ほど不安な表情ではなかったが、顔はムーンフェイスで気分が悪そう。足の浮腫に加えて右ひじから手のひらまでも腫れている。尿もまだコーラ色のままだ。
2011年9月20日火曜日
入院20日目 原因不明の血便
血便が続いているので、腸の内視鏡検査を行ったが、どこから出血しているのか原因は分からず。水分制限は1000mlから1500mlへと上がったが、足やお腹のむくみは全く減らず、このまま水分量を増やして大丈夫なのかななんて少し不安になった。
2011年9月18日日曜日
2011年9月15日木曜日
入院15日目 ステロイドパルス(1回目)
今日からステロイドパルス(1回目)開始。3日間点滴で大量のステロイドを入れるのだが、わりと副作用が少ない治療方法らしい。ステロイドの副作用と言えばムーンフェイス。2日目あたりから顔が丸くなり始めた。気分のムラも多く、怒ったり泣いたりと大変だった。
2011年9月14日水曜日
入院14日目 誕生日
今日はダーリンの誕生日。お祝いしてあげたかったけどそんなムードではなかった。なぜなら腎生検の結果が出る日だからだ。16時に先生たちと病室で今後の治療について話し合った。
正式な病名は半月体形成糸球体腎炎。(急速進行性糸球体腎炎)
長ったらしい病気の名前を聞くのは初めてだったが、先生たちの表情からしてよくない状態であることは察することができた。成人で紫斑病からこの腎炎になるケースは極めて少なく、あまり症例がないらしい。早速明日からステロイドパルスを始めるということで、ステロイドの副作用をいろいろと説明してもらった。マジカルな薬であるだけに、副作用もかなりある。聞いていると恐ろしくなるが、腎炎をとめるのが先決なので明日から頑張るしかない。
Cr 2.75 GFR 22.2 Protein 10.45
正式な病名は半月体形成糸球体腎炎。(急速進行性糸球体腎炎)
長ったらしい病気の名前を聞くのは初めてだったが、先生たちの表情からしてよくない状態であることは察することができた。成人で紫斑病からこの腎炎になるケースは極めて少なく、あまり症例がないらしい。早速明日からステロイドパルスを始めるということで、ステロイドの副作用をいろいろと説明してもらった。マジカルな薬であるだけに、副作用もかなりある。聞いていると恐ろしくなるが、腎炎をとめるのが先決なので明日から頑張るしかない。
Cr 2.75 GFR 22.2 Protein 10.45
2011年9月12日月曜日
入院12日目 検査が続く毎日
レントゲン、心電図、血栓を調べる超音波検査、眼科、歯科などの検査が毎日続くばかりで、まったく回復の兆しがない。足の浮腫みもひどく、コーラ色の血尿が続く。寝たきりなので体力もすっかりと落ちてしまい、先行きがどうなるか分からない不安で精神状態がとても不安定。
Cr 2.85 GFR 21.9 Protein 8.5 体重 106kg
Cr 2.85 GFR 21.9 Protein 8.5 体重 106kg
2011年9月7日水曜日
入院7日目 腎生検
今日は15時から腎生検を行った。腎生検とは、背中から針を刺して腎臓に届かせ、組織の一部を採取して顕微鏡で調べる検査。これを行うことによって今後の正確な治療法が分かるそうだ。
今日の血圧は正常、尿はまだコーラ色で泡が立っている。泡が立つのは蛋白が出ている証拠だからよくない兆候だ。
腎生検は1時間ほどで無事に終わったが、その後絶対安静にしていなければいけない時間が辛そうだった。
Cr 2.98 GFR20.8 Protein 8.68
今日の血圧は正常、尿はまだコーラ色で泡が立っている。泡が立つのは蛋白が出ている証拠だからよくない兆候だ。
腎生検は1時間ほどで無事に終わったが、その後絶対安静にしていなければいけない時間が辛そうだった。
Cr 2.98 GFR20.8 Protein 8.68
2011年9月5日月曜日
入院5日目 先行き不安な日々
ようやく血便がおさまった。貧血がひどくてアルブミンの点滴をしたものの、5分ほどで拒否反応が出て中止。水分制限は500mlで食事は3分食なので、みためほぼ流動食に近い。精神的にも不安定が続き、夜眠れないので睡眠薬を始める。
Cr 2.85 GFR21.9 体重112kg
Cr 2.85 GFR21.9 体重112kg
2011年9月1日木曜日
入院1日目 入院生活の始まり
朝2時に救急車で到着し、HRセンターでレントゲン、血液検査、尿検査を行い、その後輸血。相当な貧血だったらしく、医師も出てきた血液検査の結果にビックリしていた。
早朝に入院の手続きをとり、とりあえず救急センターで点滴と輸血を続け、その後病室に移動。
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